"Born Famous"-Star Josi Scholl: So prägt das McCune-Albright-Syndrom ihren Alltag

Seltene Diagnose: Das McCune-Albright-Syndrom

Schätzungsweise einer von 100.000 bis einer von einer Million Menschen ist vom McCune-Albright-Syndrom betroffen. Es handelt sich dabei um eine genetische, nicht erbliche Erkrankung, die durch eine Mutation im sogenannten GNAS-Gen verursacht wird, bereits während des Embryonalstatus. Das Krankheitsbild fällt sehr unterschiedlich aus und kann Knochen, Haut und Hormonsystem betreffen. Deshalb dauert es oft, bis die Diagnose gestellt werden kann. Auch für Josi und ihre Familie war die Erkenntnis ein Schock, wie sie in der neuen ProSieben-Doku "Born Famous" erzählt:

"Knochen wie Streichhölzer"

"Ich weiß seit dreieinhalb Jahren, dass ich das McCune-Albright Syndrom habe", erzählt Josi in der Doku. "Meine Knochen sind auf der rechten Seite wie Streichhölzer, so dünn und so brechbar. Es ist eine unheilbare Krankheit, die mir den Sport untersagt." Auf TikTok machte sie ihre Erkrankung öffentlich, bekam dafür viel Zuspruch und Empathie.

Abschied vom Sport

Dass etwas mit ihr nicht stimmt, kam heraus, als Josi sich während einer Akrobatikaufführung den Oberschenkelknochen brach. Damals war sie 14 Jahre alt. Ein heftiger Einschnitt für die ganze Familie, denn Josi hat Sport geliebt. Im Einzelinterview spricht sie darüber, wie wichtig es ist, offen über Krankheiten zu sprechen: "Wenn jemand aus meiner Geschichte Kraft schöpfen kann und lernt, solche Dinge als Teil von sich anzunehmen und zu schätzen, dann ist das für mich das Schönste überhaupt.“ Dass sie heute nicht mehr aktiv sein kann, schmerzt sie jedoch noch immer sehr, auch wenn sie andere Wege gefunden hat, sich auszudrücken und kreativ zu sein.

Sie habe sich Social Media zugewendet, nachdem sie sich den Oberschenkel gebrochen hatte, sagt ihr Papa Mehmet Scholl und Josi stimmt zu. "Das ist mir genauso recht, wenn sie darin aufgeht, als wenn sie Sportlerin geworden wäre", so Scholl. Seit der fünften Klasse besuchte Josi den Wahlkurs Akrobatik an ihrer Schule. Selbst kann sie nicht mehr mitmachen, doch sie coacht die jüngeren Kinder. Das erfüllt sie mit Stolz, macht sie gleichzeitig aber auch wehmütig.

Dieser Beitrag wurde ursprünglich auf Joyn.de ('Behind the Screens' Deutschland) veröffentlicht.